Viral na društvenim mrežama ovoga puta došao je od stanovnika Wonogirija koji su bili uzbuđeni zbog postojanja albino blizanaca, po imenu Nadira Nur Ainiyah i Nadia Nur Azahra. ovaj par ženskih blizanaca rođen je s čistom bijelom kožom poput "stranaca".
U krvi blizanaca očito nema bijelaca. Obojica su rođeni u Bantenu od obitelji Nunung Kristanto (44) i Suratmi (35). Ono što Nadira i Nadia doživljavaju je albino genetski poremećaj. Što je albino i kako se dijete može roditi albino?
zdrava sam jednom raspravljalo o tome što je albinizam kada se obilježava Međunarodni dan svjesnosti o albinizmu, a sljedeće je potpuno objašnjenje.
Također pročitajte: Albino, nasljedni genetski poremećaji
Što su albinosi?
Zapravo albino nije nova pojava. Čak je i Međunarodni dan svjesnosti o albinizmu, svakog 13. lipnja. Što je albinizam? Albinizam je izraz za genetski poremećaj albinizma, u kojem nema pigmenta u koži. Kao rezultat toga, koža vlasnika albinizma je vrlo svijetla bez boje kože.
Albino je rijedak i nezarazan nasljedni poremećaj. Albino se javlja zbog genetskog poremećaja kod pacijenata koji su rođeni s njim. Oba roditelja koja nose albino gen mogu imati dijete s albinizmom, iako oba roditelja izgledaju normalno.
Simptomi i znakovi albinizma:
- Koža, kosa i oči nisu pigmentirane niti svjetlije boje
- Mrlje na nepigmentiranoj koži
- Budalast
- Osjetljiva na svjetlost
- Poremećaji pokreta očiju
- Smanjen vid
- astigmatizam (cilindar)
Pojava osoba s albinizmom čija koža izgleda svjetlije posljedica je nedostatka pigmenta melanina u kosi, koži i očima, što oboljele čini ranjivim na sunce i jako svjetlo. To je ono što uzrokuje da gotovo svi ljudi s albinizmom dožive oštećenje vida i skloni su raku kože.
Do sada ne postoji terapija koja bi mogla pomoći u proizvodnji melanina. Nedostatak melanina u očima također uzrokuje smetnje vida koje mogu dovesti do invaliditeta. Osim toga, zbog svoje osjetljivosti na sunčeve ultraljubičaste zrake, većina oboljelih umire u dobi od 30-40 godina od raka kože.
Pročitajte i: Hajde, upoznajte ovih 5 vrsta raka kože!
Rizik od raka kože kod albina
Prevencija raka kože u albino osoba može se učiniti:
- koristiti kremu za sunčanje,
- Sunčane naočale sa UV zaštitom
- odjeća za zaštitu od sunca
- obavljati redovite zdravstvene preglede.
U nekim zemljama u razvoju alati za sprječavanje raka kože još ne postoje u njihovim zemljama. Osim što se bore s rizikom od raka kože, albino ljudi često dobivaju diskriminaciju i negativnu stigmu.
Oboljeli postaju mete diskriminacije jer većina stanovništva u njihovoj zemlji ima tamnu kožu. Prema podacima, od 2010. godine zabilježeno je 700 slučajeva napada i ubojstava u afričkim zemljama zbog utjecaja vjerovanja i mitova.
Ljudi iz zemalja s bijelom rasom također mogu doživjeti ovaj genetski poremećaj. Oni, kao i ljudi s albinizmom u zemljama s tamnom većinom, također doživljavaju diskriminaciju. Osobe s albinizmom u Sjevernoj Americi, Europi i Australiji također se često liječezlostavljati ili ismijavan i ismijavan.
Dnevni red Ciljevi održivog razvoja 2030. jedan od njih je spriječiti ljude koji su zaostali. Obilježavanjem Međunarodnog dana uzbune od albinizma, prilika je to da pokažemo solidarnost s osobama s albinizmom kako bi mogli živjeti jedni uz druge bez ikakve diskriminacije, kako fizički tako i psihički, jer svi imaju ista ljudska prava.
Pročitajte također: 3 poremećaja trisomije koje bi trudnice trebale znati!
Sprječavanje diskriminacije i stigme albino osoba
Svrha obilježavanja Međunarodnog dana svjesnosti o albinizmu je zaštita osoba s albinizmom od diskriminacije. U svim dijelovima svijeta osobe s albinizmom doživljavaju različite oblike diskriminacije. Do diskriminacije dolazi jer postoje brojni nesporazumi oko ove bolesti.
Fizički izgled ljudi s albinizmom često je povezan s okultnim vjerovanjima, prokletstvima i mitovima, tako da se ljudi s albinizmom društveno izbjegavaju. Stoga se stigma i nerazumijevanje albinizma moraju ispraviti kako ljudi s albinizmom ne bi doživjeli diskriminaciju i mogli živjeti kao drugi ljudi.
Međunarodni dan svjesnosti o albinizmu prvi je put pokrenut 2013. godine zbog brojnih diskriminacija osoba s albinizmom. Većina ljudi s albinizmom nalazi se u Africi, kao što su Tanzanija, Zimbabve i Južna Afrika. Postoji 1 slučaj albina na 5000 stanovnika, dok je u ostalim područjima broj slučajeva samo 1 slučaj na 17000 stanovnika.
Međunarodni dan svjesnosti o albinizmu 2020. ima temu “Napravljeno za sjaj" Usred ove pandemijske situacije Covida 19, institucije Međunarodni dan svjesnosti o albinizmu (IAAD) obilježio je to održavanjem koncerta na liniji koji surađuju s oboljelima od albina.
Pročitajte i: 10 rijetkih bolesti koje se ne izliječe
Referenca:
Un.org. Tema 2020. - "Made to Shine"
Albinizam.org. Informacije za odrasle s albinizmom
